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2016年の年末を迎えました。

今年は麻疹の局地的な流行があり不安が拡がったことやMRワクチンの品質に問題があるとして出荷停止となったことから、ワクチンが供給不足となり、9月には定期接種対象の子どもを優先するように厚生労働省からの通知が出ました。日本外来小児科学会の「MRワクチンの供給状況に関する緊急調査」によれば、2016年12月1日時点でも「MRワクチンの供給(入荷)は順調ですか?」という質問に対して、「平常通りではないが、なんとか必要な本数は入荷している」が40.8%、「注文しても必要な本数が納品されない」が33.3%となっており、まだ状況が改善されていないように思われます。

大人への対策も重要ですが、子どもへの定期接種が優先です。MRワクチンを打ちましょうと啓発したくても、私の地元のクリニックが入手困難といっているような状況ではトーンダウンせざるを得ませんでした。化血研の不正問題を受けて今までの護送船団方式を改めようという動きがあるようですが、供給不足時の柔軟な対応も含めて議論されることを期待します。

個人としては、春から新たなステージに進んだことで聴覚障害以外の障害を持つ方との交流が広がりました。異なるニーズを持つ方々と一緒にコラボレーションする機会をもち、他の障害については健常者と同じように知らないことばかりだということを実感しました。自分と異なる存在を受け容れるためには、まず相手のことを理解することが必要です。また、相手に自分を受け容れてもらうためには、自分の強みを知ることも重要です。来年は好奇心を忘れず得意なことをもっと得意にしていきたいなと思っています。

目が見えない、見えづらい人のためのIT活用についてのメモ

目が見えない人のIT活用ということでまず思い浮かぶのはスクリーンリーダーでしょうか。読み上げソフトはPC-Talkerという製品がよく使われているようです。パワーユーザ向けにはJAWSがあります。ブレイルメモなどの点字ディスプレイをパソコンにつなぐとスクリーンリーダーからの出力を点字で読むことができます。会社で使う場合には、業務内容やスキルによって適しているソフトが変わってくるので高齢・障害・求職者雇用支援機構の就労支援機器貸し出しサービスを利用するといいでしょう。

事務処理にはWord/Excel/Powerpointが必須ですね。音声だけでどこまで操作が可能かは、キーボードと音声による操作マニュアルが参考になるでしょう。画面レイアウトには晴眼者のサポートが必要となるものの大抵の操作は可能です。ただ晴眼者のようにある機能をわすれても見て分かるというわけにはいきません。ショートカットキーをいっぱい覚える必要があるのでスキル習得には時間がかかります。

弱視の場合にはZoomTextという専用のソフトがあります。もちろんWindowsにも拡大鏡機能はあるのですが、文字や画像の輪郭がぼやけてしまいかえって見づらくなってしまいます。拡大機能は画面の一部しか見えないので長い文章を読むのにはスクリーンリーダーのほうが便利です。

文字の大きさや色、フォントの変更も読みやすさ向上や眩しさを低減するのに有効です。Windowsの標準機能にハイコントラストモードがあり、画面全体の色を反転させることができます。ただし、色が変わってほしくない箇所が変わってしまうデメリットがあります。その場合は、テキストエディタを好みの色や文字サイズに設定して必要なときはコピペして読み書きするのがよいでしょう。Windows付属のメモ帳は頼りになりません。TeraPad秀丸エディタを導入しましょう(秀丸は「秀丸リーダー」という付属ソフトがありPC-Talkerにも対応しています)。

スマートフォンのアクセシビリティ機能も近年大幅に向上しています。iPhoneではVoice Over機能があります。画面表示をしてもバッテリーが無駄になるだけなのでスクリーンカーテンといわれる画面を真っ暗にする機能もあります。真っ黒な画面でもキーの位置を覚えて操作することができるのですが、真っ黒い画面を操作しているのを見ると最初は驚くかもしれませんね。他にも画面の拡大や色の反転、コントラスト調整などの機能があります。マイナーな機能ではNight Shiftという画面を暖色にする機能があるのですが、これも眩しさ低減に役立ちます。Night Shiftとはあるものの24時間設定することも可能です。

カメラ機能を使って電車の空席を探したり、遠くのものを見るという使い方もります。晴眼者のかたも風邪薬のラベルを読むのに使うのではないでしょうか。ウェブページによっては画面を拡大できないように設定している場合もあるので、画面をキャプチャして拡大することもあります。TapTapSeeというカメラで写真を撮ると何が映っているかを説明してくれるアプリもあります。最近ではフェイスブックが人工知能を活用して写真の内容を説明する仕組みを提供しはじめたことで話題になりました。

私自身の場合は、眼精疲労が起きやすく調子がよければ一日Excelとにらめっこしていても問題ないし、かといってダメな日はうんと文字を拡大してもぼやけて頭が痛くなり出すという具合に日によって調子がコロコロ変わるので疲労を蓄積しないようにいくつか対策をしています。

具体的には、モバイル型のノートパソコンを大きめのディスプレイに接続し画面全体を拡大して使っています。ハイコントラスト機能を使うと業務アプリが使いづらくなってしまうので画面の色は変えずにテキストエディタだけを見やすいようにカスタマイズしています。プライベートでは秀丸エディタ、仕事ではTeraPadですが、秀丸のほうがマクロが扱えるので便利です。スクリーンリーダーは耳がボンコツ仕様なので使いません。マウスポインタの大きさ調整などを細々と設定して視認性を高めたり、よく使う操作はショートカットキーを覚えるなどして目で探さずに済むようにするといった細々とした工夫も意外と重要です。

目が見えづらい人のITツール利用は工夫次第でなんとかなる場合が多いのですが、色を変えれば見やすくなるということも一般にはあまりよく知られていないようで就労を諦めてしまうケースもあるようです。病気が進んだ場合でも職業訓練を受けることによって就労が継続できるケースもあるので諦めないことが重要だと思います。

もし、難聴が治る未来が来たら?

最近、『iPS細胞から遺伝性難聴の原因となる内耳ギャップ結合形成細胞を作製』したというプレスリリースが順天堂大学から出ました。臨床応用にはまだまだ時間がかかると思われるのですが、この研究のように再生医療の研究でiPS細胞の活用が拡がっており、いつかは難聴を治療できる時代が到来しそうです。「もしかしたら治るのでは?」という期待も膨らみますね。

ただ、生まれつき聞こえない人の場合は「聞こえるようになったね、よかったね。」では済まないと思います(中途失聴の人でもそうだとは思いますが)。アイデンティティの再構築、聞こえる人との見えない壁、そして年単位のリハビリ。長い道のりが待っています。

聞こえない人(主に難聴の人)は聞こえない世界と聞こえる世界の二つでバランスを保っています。聞こえる世界で生きづらさを感じても補聴器や人工内耳をオフにすれば一時的にでもそこから逃れることができます。四六時中聞こえる状態になれば聞こえる世界から逃げることはできません。聞こえない世界で生きてきた人が聞こえる世界に適応するのには時間が掛かるでしょう。

さらに、聞こえるようになっても見えない障害は残ります。障害があることによって失われたチャンス、得られるはずだった経験や知識を取り返すことはできません。経験や知識が不足しているために、他の聞こえる人と同じようには聞こえなかったり、他の人と同じように扱ってもらえないという状況を経験することになるはずです。

もちろんリハビリだって大変です。今でも先まれつき聞こえない人が大人になってから人工内耳を使うのは難しいのだそうです。音が聞こえてもそれを言葉として認識することは簡単ではありません。手術を受けて言葉が聞き取れるようになった人はいるようですが、最初は雑音のような音が入るだけで、会話ができるようになるまでには年単位の時間を要します。

生まれつき聞こえない人が聞こえるようになる素晴らしい未来が来たとしても、聞こえる耳を手に入れるにはそれなりの覚悟や勇気が必要です。新たなチャンスを作れるだけの気力があるか、新たな価値観を受け入れるだけの柔軟さがあるか。ハードなチャレンジは若い人のほうが向いているかもしれません。次世代の皆さんに期待しています。

そもそも緑内障って何が怖いの?失明を防ぐには?

そういえば、緑内障のこと書いてないんでは?といまさら気づいたので書いてみます。緑内障は失明の原因となる怖い病気といわれています。早く治療をはじめれば最悪の事態を避けることができる可能性大なのですが、緑内障の視野欠損を自覚するのは難しいのです。人間の頭は賢く視野が欠けていてもその部分をうまくつなぎあわせてしまうのでなんだか見え方がおかしいと気づいた時にはかなり進んでいるということも起きます。

そもそも緑内障という病気は、眼圧(目の中の圧力)が高くなることにより視神経が圧迫されて損傷し視野が徐々に狭まっていきます。眼圧の正常値は10~20mmHgですが、日本人の場合、眼圧が正常範囲内なのに視神経が圧力に耐えられず視野欠損をおこすタイプの緑内障(=正常眼圧緑内障)の人が多く「眼圧が正常だから大丈夫」とはいえません。失ってしまった視野は現在の医学では取り戻すことができないので手遅れにならないためには早期発見・早期治療、治療の継続の2点がポイントです。

早期発見・早期治療といっても、どうすれば気づくことができるのでしょうか。ときどき片目ずつ見て異常が無いかどうか確かめるとよいでしょう。視野欠損といってもいきなり真っ黒になるわけではありません。最初は視野の他の部分はよく見えるのに一部だけぼんやりしているという状態です。簡易版ノイズフィールドチェックというセルフチェックツールもあります。セルフチェックで見え方がおかしいぞと思ったら眼科で検査を受けることをオススメします。視野に異常が出る病気は緑内障以外にもあります。緑内障かと思っていたら網膜剥離でオペが必要ということもあるので早めにいきましょう。

検査の結果、将来視野を失うリスクが高いとなれば治療開始です。エビデンスに基づいた有効な治療法は「眼圧を下げる」のみ。視神経を保護する薬の開発などが進んではいるものの根治療法はまだありません。今は点眼や手術で眼圧を下げるのがベストな治療法です。治らないので数年、数十年単位での長期戦を覚悟する必要があります。

とはいえ年単位の長期戦ゆえに治療を続けるということ自体が難しいという問題があります。この病気の怖さは実際に視野を失ってみないと分かりません。そうなってからでは遅いのでなんとか工夫をしてモチベーションを維持することが大切です。毎回受診の度に眼圧の記録をつけたり視野検査の結果をもらって壁に貼ったりするなどして自分の状態を把握しておくのが効果的です。

治療の途中で手術をすすめられる事もあるでしょう。手術をすすめられるのは「リスクを負ってでも眼圧を下げる必要があるとき」です。具体的なタイミングはドクターの方針にもよりますが、視野欠損の進みが早い場合やこれ以上使う薬がない場合には観念するしかありません。手術が怖いからと「緑内障は治る」という甘い言葉に釣られて怪しげな健康食品やマッサージに手を出すのはやめましょう。手術は一時間前後プラス術後の10日前後を我慢すればいいだけですが、視野は失ってしまえばその状態がずっと続くことになり結局は自分自身が見えづらさでしんどい思いをすることになります。

緑内障の手術を受けました

前回の更新から約半年たってしまいましたが、最近緑内障の手術を受けたのでそのことについて書こうと思います。

緑内障の手術は悪くならないようにするための手術なのでイヤというわけにはいきません。もう使う薬がありませんと言われたらハイというしかないのです。もともと4剤併用(ルミガン+コソプト(配合剤)+アイファガン)を2年近くやっていて昨年から5剤目(グラナテック)を追加という状態だったので近いうちに手術になるだろうなとは思っていました。

緑内障の手術にはいくつか種類があるのですが、今回受けたのはチューブシャント術です。理屈は従来のトラベクレクトミーと同じで新たに水の出口を作ってやることにより眼圧を下げます。今回は「バルベルト」というインプラントを埋めこんで目の中にチューブを挿入しチューブの先についているプレートから水を出します。

実際受けてみての感想はといいますと、インプラントを入れるために大きく切開するので痛みや出血が出やすいなと思いました。成人してからの手術はこれで4回目なのですが、IOL挿入やIOL逢着のときよりも痛みが強いです。手術自体がちょっと痛くて、術後の痛みもそれなりのものです。術後4日目にひどい術後痛がきたのはさすがに想定外でした。出血については、最初は視野が黄ばんでいて指の本数が分かる程度だったのが色が白くなり少しずつ見える範囲が広がっていきます。この痛みや見えづらさは時間の経過とともに良くなってきており、ある程度落ち着くまで10日前後ほど掛かると思われます。

実際に眼圧を下げるのはこれからです。急激な眼圧低下を起こさないための仕掛けがしてあり傷口が安定したら抜糸して水が流れるようにするようです。それまでは眼圧を下げる点眼薬を使わずに過ごします。手術していないほうの目には点眼が必要なのでエラーを起こさないように気をつけなければいけません。左には緑内障の薬、右には術後の点眼(抗菌剤とステロイド)となるので注意が必要です。

ところでこのチューブシャント術、海外では20~30年前からの実績があり初回手術での適応もあるようですが、日本での保険適応は2012年からで難治症例のみに限られている状況です。つまりこの手術で助かったかもしれない患者さんを助けることができない状態が長い間続いていたということになります。最近では参天製薬が緑内障用デバイス“MicroShunt”の開発元である米InnFocus社を買収しており、今後は新たなデバイスが使えるようになるのではないかと期待しているところです。

寒中お見舞い申し上げます。

寒中お見舞い申し上げます。年始のご挨拶をしないまま半月ほど経ってしまい申し訳ありませんでしたm(_ _)m

昨年は、長年の願いであった眼内レンズの挿入手術を受けました。その後、左目が眼内レンズ偏位となり再手術となりました。レンズのずれにより左目に複視(ものが二重に見える)が生じ、あと一日、一日、と手術を待つあいだがとても辛かったです。その後、大学病院にて再手術となり、やっと複視のない状態になりました。精神的にも辛い状態でしたが、皆様から頂いた暖かい言葉が大きな励みとなりました。

また、風疹の大流行、先天性風疹症候群の発生を受け、当事者としての情報発信をはじめたことがきっかけで、たくさんの方と出会う機会をいただきました。親御さんや当事者さんたちとも情報交換をさせていただきました。新聞社の記者さんにじっくり話をきいていただいて、それから恩師の先生に出会える機会をいただいたこと、そして記事にしていただくことができました。
昨年を振り返ると、本当にたくさんの方々が私を支えて下さったのだなあということを感じます。素晴らしい一年となりましたことを心より感謝申し上げます。ありがとうございました。

本年は、将来へ向けて、跳躍の一年にするつもりです。今後も、どうぞよろしくお願いいたします!

2つある目や耳、片方を失っても「障害者」ではなく「健常者」?

片目失明者友の会』(←facebookページ)という会があります。現在の法律では、片方が健常(矯正視力0.6以上)であれば、片方が失明していたとしても身体障害者手帳が交付されず、福祉サービスを受けることができません。これを変えていこうと署名を集めていくそうです。

私は右耳の聴力を完全に失い、右目も、ものの形が分かる程度(眼鏡をかけても見えません、視野狭窄と眼振のオマケつき)。それでも「失明」しているわけではないので、身の安全を守るのに十分役立っているようです。それが分かったのは、目の手術をした直後に眼帯をつけたときです。片眼はよく見えるので、あまり不便はないかと思いきや、右側の視界が全て遮断され、まっすぐ歩けないし、右側から接近する車や自転車、人に何度もぶつかりそうになりました(右耳の聴力がないので、余計に危なく感じたのかもしれません)。「ある」のと「ない」のとで、不便の度合いが全く違うのだなあと気づかされました。

本来あるべきものが片方だけでもないというのは、皆さんが想像している以上に大変なことです。皆さんも、一晩眼帯を付けて過ごしてみてください。端っこから見えるような付け方ではだめですよ。上からしっからガーゼを貼って視界を遮断してください。その状態で外を歩いてみましょう(危ないので付き添いの人と一緒に!)。

その状態が何年、何十年にわたって続くとしたら、どう思いますか?その間、身体障害者として扱われることはありません。法律の上では健常者として扱われるのです。健常者と障害者の谷間で、就職差別や資格制限などの困難と闘わねばならないのです。

片目失明者友の会は、来年五月を目標に署名と請願書を国会に提出する予定で、署名は一万人を目標に集めているそうです。福祉の谷間にある人たちのために、障害者認定基準が拡充され、必要な福祉サービスを受けられるように、皆さん応援してあげてください。署名ページは『厚生労働大臣: 片眼失明者を障害者に認定すること。』です。

ちなみに、今お話ししているのは目についてですが、耳のほうについても、聞こえない側の話し声が聞こえづらいとか、どこから話しかけられたのか分からないとか、人とのコミュニケーションが難しい場面があり、片方が聞こえないことで学校や職場で差別や誤解を受けたりすることがあります。取れない資格もいろいろとあります。片側失聴についても、片目失明と同じように、認定基準が拡充されるべきであると思っています。

ブログを作ってみた

今まで風疹とCRSのことをホームページ(『先天性風疹症候群(CRS)とともに』)やツイッターでも発信してきたのですが、blog.jpを無料で作れると書いてあったので、ブログでも発信をはじめることにしました。

私は、先天性風疹症候群のために、感音性難聴、先天性白内障(+緑内障)、心室中隔欠損症をもって生まれました。心臓病は運良く自然治癒しましたが、目と耳に障害が残り、遠視用の分厚いメガネと補聴器をつけて生活してきました。

目は先天性白内障による弱視で、0歳のときに一度目の手術(水晶体摘出&瞳孔形成術)、24歳のときに二度目の手術(眼内レンズ挿入術)を受けました。二度目が上手くいかなかったので、つい最近、三度目の手術(眼内レンズ逢着術&瞳孔形成術)を受けて、現在経過観察中です。また、小さい時の手術の影響で、現在は緑内障も合併しています。11歳のときに分かり、13年間点眼治療を続けてきました。

耳は、左耳が重度の感音性難聴で、右耳は失聴しています。普段は左耳に補聴器を装用して生活をしています。右耳は装用効果がないので、つけていません。コミュニケーション手段は主に音声を使っています(目の障害のために読話を身につけてこなかったので「口話」は苦手です)。手話は大学(聾学校)に入ってから覚えました。聴障の友人と話すときは主に手話を使っています。

風疹はワクチンによる予防が可能な病気であり、あのとき風疹に罹らなかったら障害を持つこともなかったのに、という辛く苦しい思いを両親とともに24年間抱えてきました。そのような辛い思いを、これから妊娠される方々に経験してもらいたくないと思い、ツイッターやホームページで発信をはじめました。

一人でも多くの方にワクチンを打ってもらい、これから生まれる赤ちゃんたちの命を守るために、また、今現在悩んでいる方が一歩前に進む勇気を持てるように、これからも思いを伝えていくつもりです。

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